Le syndrome de l’X fragile est une forme de déficience intellectuelle héréditaire qui implique des troubles de la gestion des émotions, des particularités physiques comme des oreilles décollées ou un grand front. Il a aussi des répercussions sur la santé des personnes qui en sont atteintes, avec des risques d’épilepsie, des problèmes cardiaques ou de l’hyperlaxie. C’est le syndrome dont est atteint Mike, le fils de l’autrice Emilie Weight, qui retrace le parcours du combattant que sa famille a traversé (et traverse encore parfois) pour faire diagnostiquer, reconnaître et soigner son fils de façon à ce qu’il puisse vivre au mieux.
L’intelligence du scénario d’Emilie Weight réside dans le fait qu’elle varie les points de vue (en adoptant également celui de Mike ou de son mari). Dans la mesure du possible, elle transforme aussi des expériences difficiles en attitudes et leçons positives à retenir et à appliquer pour toute la famille. Par exemple, les nombreuses crises de son fils l’amènent à reconsidérer leur rythme de vie. Elle se dit alors que, pour essayer de réduire ses crises, la famille pourrait adapter son rythme de vie à celui de Mike plutôt que de lui imposer le sien. La leçon tirée de cette réflexion est la troisième de l’album : « vivre pleinement le moment présent ».
Sur le plan graphique, Korrig’Anne a réussi à faire passer la différence de points de vue par l’usage des couleurs. Mike est le seul personnage coloré car c’est bien lui la vedette de cette BD. Ses parents, sa sœur, ses camarades de classe et les médecins qui le suivent sont dessinés avec des nuances de gris (à quelques exceptions près) et, pour bien comprendre qui parle, les phylactères de Mike sont bleues et celles de ses parents et des autres personnages oranges.
Mise en lumière du syndrome de l’X fragile, Pourquoi tu te moques ? est surtout un guide, une aide précieuse pour les familles confrontées à la gestion d’un enfant souffrant d’un handicap, quel qu’il soit. Cet album retrace sans fard les doutes, les angoisses des parents de Mike, la difficulté du quotidien avec les rendez-vous médicaux et les nuits parfois agitées, mais aussi le désir de normalité de Mike, les efforts qu’il accomplit pour s’adapter au mieux à une société qui accepte mal sa différence.
De la difficulté à faire établir un diagnostic précis à la scolarisation chaotique et aux incompréhensions du système qui entraînent quiproquos et complications inutiles, la charge mentale de gérer Mike est amenée de manière concrète et factuelle. Oui, s’occuper d’un enfant souffrant de handicap n’est pas simple tous les jours, mais non, les parents de Mike ne regrettent rien. La famille gère ensemble les problèmes au fur et à mesure qu’ils arrivent et connaît souvent des moments de joie.
Et est-ce que ce n’est pas tout simplement ça, la vie : gérer les bons et les mauvais moments ensemble ?
(par Gaëlle BEDIS)
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